O nas
Nasza historia
Fundacja KBG Polska powstała z potrzeby wsparcia rodzin po diagnozie zespołu KBG.
Inspiracją była nasza własna historia z synem, Stasiem. Od pierwszych dni życia Staś zmagał się z poważnymi problemami zdrowotnymi – pierwsze tygodnie spędził w szpitalu, a jego stan był momentami bardzo krytyczny. Wtedy nikt nie znał przyczyny jego trudności, a my jako rodzice czuliśmy ogromne zagubienie i bezradność.
Po licznych konsultacjach i specjalistycznych badaniach genetycznych dowiedzieliśmy się, że Staś ma zespół KBG – diagnoza, która w tamtym momencie nic nam nie mówiła. Szukając informacji i wsparcia, trafiliśmy do specjalistki w Polsce, która zajmuje się tym zespołem.
Poczucie zagubienia i brak dostępnej wiedzy i poczucie izolacji zainspirowały nas do działania. Postanowiliśmy stworzyć fundację, która wspiera rodziny, edukuje, integruje społeczność i pomaga dzieciom z KBG otrzymać jak najlepszą opiekę.
Fundacja KBG Polska powstała, aby żadna rodzina nie czuła się sama w tak trudnym czasie i żeby każde dziecko mogło rozwijać się w możliwie najlepszych warunkach.
Nasza misja
Misją naszej fundacji jest:
- Edukacja i popularyzacja wiedzy o zespole KBG wśród rodzin, specjalistów i społeczeństwa.
- Wsparcie rodzin w codziennych wyzwaniach, zarówno psychiczne, jak i praktyczne.
- Integracja społeczności dzieci z zespołem KBG i ich rodzin poprzez spotkania, warsztaty i wydarzenia.
- Wspieranie badań naukowych i współpracy z lekarzami oraz terapeutami, aby zapewnić dzieciom najlepszą opiekę.
Nasze wartości:
- Empatia – rozumiemy potrzeby rodzin i dzieci z KBG.
- Wiedza – stawiamy na rzetelne informacje i edukację.
- Społeczność – wspólnie budujemy miejsce wsparcia i inspiracji.
- Działanie – konkretne inicjatywy, warsztaty i projekty dla dzieci i rodzin.
Kim jesteśmy?
Julia Wesołowska – Założycielka i Prezes Fundacji. Na co dzień mama trójki dzieci, w tym chłopca z zespołem KBG. Z wykształcenia monitor badań klinicznych, oraz nauczyciel przedszkolny i wczesnoszkolny. Fundację założyłam z potrzeby serca i doświadczenia – aby rodziny takie jak nasza mogły otrzymać wsparcie, którego często same potrzebowałyśmy.
Michał Wesołowski – Wiceprezes Fundacji. Prywatnie tata trójki dzieci, zawodowo programista. W fundacji wspieram działania organizacyjne i techniczne, a przede wszystkim angażuję się w rozwój inicjatyw skierowanych do rodzin.
Małgorzata Woźniak – Sekretarz Zarządu. W fundacji, dba o organizację spotkań, dokumentację oraz sprawny przepływ informacji między członkami zespołu.
Marcelina Konieczna – Specjalista ds. PR. W fundacji odpowiada za działania wizerunkowe, budowanie relacji z mediami oraz prowadzenie kampanii informacyjnych.
Kinga Wesołowska – Specjalista ds. fundraisingu. W fundacji odpowiada za pozyskiwanie środków finansowych, współpracę z darczyńcami i organizację działań wspierających rozwój naszych inicjatyw.