Edukujemy
Prowadzimy działania edukacyjne dla rodziców, rodzin i specjalistów, aby zwiększyć świadomość na temat zespołu KBG i wspierać rozwój dzieci.
Wspieramy, edukujemy i budujemy społeczność osób dotkniętych rzadką chorobą genetyczną - zespołem KBG

Spotkanie rodzin KBGNaszym głównym celem jest wspieranie dzieci i dorosłych z zespołem KBG oraz ich rodzin. Dążymy do zwiększenia świadomości o tej rzadkiej chorobie wśród społeczeństwa i środowiska medycznego oraz do tworzenia przestrzeni, w której osoby dotknięte KBG mogą uzyskać realne wsparcie, informację i poczucie wspólnoty.
Prowadzimy działania edukacyjne dla rodziców, rodzin i specjalistów, aby zwiększyć świadomość na temat zespołu KBG i wspierać rozwój dzieci.
Zapewniamy wsparcie dla rodzin, organizujemy grupy wsparcia i doradztwo.
Wspieramy badania nad zespołem KBG i współpracujemy ze specjalistami, aby dzieci mogły otrzymać jak najlepszą opiekę medyczną i terapeutyczną.
Organizujemy spotkania, warsztaty i wydarzenia integracyjne dla rodzin, aby budować społeczność, w której nikt nie czuje się sam.





Fundacja KBG Polska powstała z potrzeby wsparcia rodzin po diagnozie zespołu KBG.
Inspiracją była nasza własna historia z synem, Stasiem. Od pierwszych dni życia Staś zmagał się z poważnymi problemami zdrowotnymi – pierwsze tygodnie spędził w szpitalu, a jego stan był momentami bardzo krytyczny. Wtedy nikt nie znał przyczyny jego trudności, a my jako rodzice czuliśmy ogromne zagubienie i bezradność.
Po licznych konsultacjach i specjalistycznych badaniach genetycznych dowiedzieliśmy się, że Staś ma zespół KBG – diagnoza, która w tamtym momencie nic nam nie mówiła. Szukając informacji i wsparcia, trafiliśmy do specjalistki w Polsce, która zajmuje się tym zespołem.
Poczucie zagubienia i brak dostępnej wiedzy i poczucie izolacji zainspirowały nas do działania. Postanowiliśmy stworzyć fundację, która wspiera rodziny, edukuje, integruje społeczność i pomaga dzieciom z KBG otrzymać jak najlepszą opiekę.
Fundacja KBG Polska powstała, aby żadna rodzina nie czuła się sama w tak trudnym czasie i żeby każde dziecko mogło rozwijać się w możliwie najlepszych warunkach.



Misją naszej fundacji jest:
Na czym opieramy naszą pracę:

Na co dzień mama trójki dzieci, w tym chłopca z zespołem KBG. Z wykształcenia monitor badań klinicznych, oraz nauczyciel przedszkolny i wczesnoszkolny. Fundację założyłam z potrzeby serca i doświadczenia – aby rodziny takie jak nasza mogły otrzymać wsparcie, którego często same potrzebowałyśmy.

Prywatnie tata trójki dzieci, zawodowo programista. W fundacji wspieram działania organizacyjne i techniczne, a przede wszystkim angażuję się w rozwój inicjatyw skierowanych do rodzin.

W fundacji, dba o organizację spotkań, dokumentację oraz sprawny przepływ informacji między członkami zespołu.

W fundacji odpowiada za działania wizerunkowe, budowanie relacji z mediami oraz prowadzenie kampanii informacyjnych.

W fundacji odpowiada za pozyskiwanie środków finansowych, współpracę z darczyńcami i organizację działań wspierających rozwój naszych inicjatyw.
Zespół KBG jest rzadką chorobą genetyczną, która wpływa na wiele układów w organizmie. Konkretne objawy mogą różnić się u poszczególnych osób. Zespół KBG spowodowany jest mutacjami lub utratą materiału w genie ANKRD11.
Zespół KBG charakteryzuje się różnorodnymi symptomami. Niektóre pojawiają się częściej, inne rzadziej. Warto jednak pamiętać, że nie u każdej osoby muszą wystąpić wszystkie z nich, a ich nasilenie może być bardzo różne.
Zespół KBG wywołuje mutacja w genie ANKRD11, znajdującym się na chromosomie 16. Choroba jest dziedziczona w sposób autosomalny dominujący – oznacza to, że wystarczy jedna kopia zmienionego genu, aby choroba się ujawniła. Może jednak powstać także jako mutacja de novo – u dziecka, którego rodzice są zdrowi.
Rozpoznanie zespołu KBG opiera się na ocenie klinicznej (typowe cechy fizyczne i rozwojowe) oraz badaniach genetycznych – to jedyny sposób, aby potwierdzić diagnozę. Często droga do diagnozy jest długa, ponieważ objawy mogą być subtelne i mylone z innymi chorobami.
Nie ma leczenia przyczynowego zespołu KBG. W zależności od przypadku i stopnia nasilenia objawów stosuje się terapie wspierające, które mogą znacznie poprawić jakość życia: fizjoterapia i rehabilitacja ruchowa, terapia logopedyczna, wsparcie psychologiczne i pedagogiczne, leczenie padaczki, jeśli występuje, opieka stomatologiczna i ortodontyczna.
Rokowania są zróżnicowane. Wiele osób z zespołem KBG może prowadzić samodzielne, satysfakcjonujące życie. Stopień wsparcia zależy od nasilenia objawów. Wczesna diagnoza i terapia są kluczowe, aby poprawić funkcjonowanie i rozwój dziecka.
W Centrum Wiedzy KBG dzielimy się rzetelnymi informacjami o zespole KBG, wynikami badań naukowych oraz wiedzą przydatną osobom z KBG, ich rodzinom i specjalistom.
Dołącz do grupy rodzin na Facebooku
W Centrum Wiedzy KBG dzielimy się rzetelnymi informacjami o zespole KBG, wynikami badań naukowych oraz wiedzą przydatną osobom z KBG.
Czytaj artykuł
Za nami wyjątkowe spotkanie rodzin związanych z zespołem KBG. Był to czas pełen rozmów, wzajemnego wsparcia, poznawania się i wspólnego spędzenia czasu.
Ważną częścią spotkania były również wykłady prowadzone przez specjalistów, podczas których mogliśmy poszerzyć swoją wiedzę, dowiedzieć się więcej o zespole KBG i porozmawiać o wyzwaniach, z jakimi na co dzień mierzą się nasze dzieci i rodziny.
Dziękujemy wszystkim specjalistom za podzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniem, a wszystkim rodzinom za obecność. Cieszymy się, że mogliśmy spotkać się w tak dużym gronie i wspólnie tworzyć społeczność, w której nikt nie musi czuć się sam.
Dziękujemy, że jesteście z nami.
Fundacja KBG Polska
Jak może wyglądać dorosłość osoby z zespołem KBG? Co wiemy o samodzielności, pracy, zdrowiu i codziennym funkcjonowaniu?

W tym materiale przyglądamy się wybranym wynikom publikacji naukowej z 2024 roku, w której opisano doświadczenia i stan zdrowia najliczniejszej dotychczas grupy 36 dorosłych osób z zespołem KBG.
To jeden z wielu aspektów dorosłości, którym będziemy przyglądać się w Centrum Wiedzy KBG. W kolejnych materiałach będziemy rozwijać poszczególne zagadnienia, korzystając z dostępnych badań naukowych.
Publikacja naukowa: 2024 • 36 dorosłych osób z KBG • Czas czytania: ok. 8–10 min
Kiedy rodzina otrzymuje diagnozę zespołu KBG, pytania często dotyczą nie tylko najbliższych miesięcy, ale również przyszłości: edukacji, samodzielności, relacji i zdrowia w dorosłości. Odpowiedź nie jest taka sama dla wszystkich. Zespół KBG może wiązać się z bardzo zróżnicowanymi potrzebami i możliwościami, a historia każdej osoby jest indywidualna.
Badanie opublikowane w 2024 roku pozwala lepiej przyjrzeć się dorosłości osób z KBG. Nie daje gotowej prognozy dla konkretnego dziecka, ale pokazuje, jak różne mogą być doświadczenia dorosłych.
Autorzy międzynarodowego badania zebrali dane przekazane przez lekarzy dotyczące 36 dorosłych osób z molekularnie potwierdzonym zespołem KBG, pochodzących z 31 niespokrewnionych rodzin. Uczestnicy mieli od 18 do 76 lat. Dodatkowo badacze przeprowadzili przegląd piśmiennictwa, identyfikując 154 dorosłe osoby opisane wcześniej w publikacjach naukowych.
Ważne: dane dotyczące 36 uczestników badania i 154 osoby z przeglądu piśmiennictwa naukowego stanowią odrębne zbiory. Nie należy bezpośrednio łączyć ich liczebności przy interpretowaniu poszczególnych wyników.
Badacze opisali różne sposoby życia i funkcjonowania dorosłych osób z KBG. W grupie 36 dorosłych osób objętych badaniem 10 osób mieszkało samodzielnie, bez wsparcia lub z ograniczonym wsparciem opiekunów, 13 mieszkało z rodzicami, 2 z partnerem, 3 w placówkach opiekuńczych, a w przypadku 7 osób odnotowano założenie rodziny. Dla jednej osoby brakowało danych dotyczących sytuacji mieszkaniowej. Informacje o założeniu rodziny nie stanowią odrębnej kategorii miejsca zamieszkania.
Dziesięć osób wykonywało pracę zarobkową w pełnym lub niepełnym wymiarze czasu. Zatrudnienie obejmowało różne zajęcia, m.in. pracę biurową, w sklepie, ogrodnictwie czy sprzątaniu. Inne osoby korzystały z edukacji lub warsztatów wspierających aktywność zawodową albo pozostawały bez zatrudnienia.
Dorosłość z zespołem KBG nie ma jednego scenariusza. Niektóre osoby osiągają znaczną samodzielność, inne potrzebują codziennego wsparcia. Planowanie przyszłości warto opierać na indywidualnych potrzebach, mocnych stronach i możliwościach konkretnej osoby.
Wśród 36 dorosłych osób z zespołem KBG objętych badaniem badacze odnotowali:
Opisano również inne problemy zdrowotne, przy czym ich częstość i nasilenie różniły się między uczestnikami.
Przedstawione wyniki dotyczą konkretnej, niewielkiej grupy opisanej w publikacji. Nie oznaczają, że każda osoba z KBG będzie miała wymienione trudności ani że ich brak w dzieciństwie wyklucza pojawienie się nowych potrzeb w przyszłości. Decyzje dotyczące specjalistycznej opieki medycznej powinny być podejmowane indywidualnie w porozumieniu z lekarzem prowadzącym.
W publikacji opisano 22 osoby jako mające niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim lub funkcjonowanie intelektualne na poziomie pogranicza normy (odpowiednio 15 i 7 osób). Łącznie u 34 z 36 uczestników opisano niepełnosprawność intelektualną lub funkcjonowanie na poziomie pogranicza normy o różnym stopniu nasilenia; u 2 osób nie stwierdzono trudności poznawczych. Ocena była oparta na formalnym badaniu neuropsychologicznym tylko u części uczestników, a u pozostałych była to ocena kliniczna.
Trzy osoby były niewerbalne. Możliwości komunikacyjne pozostałych uczestników również były zróżnicowane. Wsparcie w komunikacji, edukacji i codziennym funkcjonowaniu warto dobierać do indywidualnego profilu osoby.
Autorzy zwrócili także uwagę na współwystępujące trudności dotyczące zachowania i zdrowia psychicznego. W streszczeniu publikacji takie trudności, w tym zachowania agresywne, lęk, problemy z koncentracją uwagi i cechy ze spektrum autyzmu, opisano u 26 z 36 osób. Poszczególne trudności nie muszą występować razem i nie definiują osoby z zespołem KBG.
Wspieranie dobrostanu psychicznego wymaga uwzględnienia potrzeb komunikacyjnych, środowiska życia oraz dostępności odpowiedniej opieki specjalistycznej. Nie należy traktować wyników badania jako narzędzia do przewidywania zachowania konkretnej osoby.
Badanie jest cennym źródłem informacji, ale ma ograniczenia. Obejmuje niewielką grupę dorosłych, dane były zbierane za pośrednictwem lekarzy, a nie wszystkie informacje były dostępne dla każdego uczestnika. Grupa nie musi reprezentować całej populacji osób z zespołem KBG.
Publikacja nie pozwala przewidzieć przyszłości pojedynczego dziecka ani określić, jak często dana cecha występuje u wszystkich dorosłych osób z KBG. Nie jest również badaniem śledzącym te same osoby od dzieciństwa do dorosłości.
Najważniejszy wniosek jest prosty: za każdą statystyką stoi osoba z własnymi planami, relacjami, mocnymi stronami i potrzebami. Wiedza naukowa może wspierać rodziny w podejmowaniu decyzji, ale nie zastępuje indywidualnej oceny specjalistycznej.
Badanie omawiane w artykule:
Bayat A., Grimes H., de Boer E. i wsp. (2024). Natural history of adults with KBG syndrome: A physician-reported experience. Genetics in Medicine, 26(8), 101170.
DOI: 10.1016/j.gim.2024.101170
Pełny opis publikacji i dostęp do artykułu:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38818797/
Materiał ma charakter edukacyjny i nie zastępuje indywidualnej porady medycznej.
Wiedza daje większe zrozumienie, a społeczność daje możliwość dzielenia się doświadczeniami.
Fundacja KBG Polska wspiera osoby z zespołem KBG i ich rodziny, udostępnia rzetelne informacje oraz pomaga budować społeczność opartą na wzajemnym wsparciu i współpracy.
Jeśli zespół KBG jest częścią życia Twojej rodziny, zapraszamy do kontaktu i poznania naszej społeczności.
Razem możemy więcej wiedzieć, lepiej rozumieć i skuteczniej działać!
Skontaktuj się z namiW tej zakładce znajdziesz najważniejsze dokumenty Fundacji KBG Polska. Udostępniamy tutaj statut fundacji oraz sprawozdania finansowe, które można swobodnie pobrać i zapoznać się z nimi w dowolnym momencie
Ostatnia aktualizacja: 16.10.2026. Informujemy, jak przetwarzamy dane osobowe osób, które kontaktują się z nami przez stronę, e-mail lub telefon.
Administratorem Twoich danych osobowych jest Fundacja KBG Polska, ul. Bagienna 2, 62-060 Stęszew, KRS: 0001197908, NIP: 7773455060. W sprawach dotyczących danych osobowych napisz na kontakt@fundacja-kbg.pl lub zadzwoń: +48 512377847.
Przez formularz kontaktowy zbieramy imię, adres e-mail i treść wiadomości. Jeśli napiszesz do nas e-mail lub zadzwonisz, przetwarzamy dane, które sam podasz (np. imię, nazwisko, adres e-mail, numer telefonu). Prosimy, aby nie przesyłać w wiadomości szczegółowych informacji o stanie zdrowia, jeśli nie są potrzebne do udzielenia odpowiedzi.
Podanie danych jest dobrowolne, ale bez nich nie możemy odpowiedzieć na Twoją wiadomość.
Korespondencję przechowujemy przez czas potrzebny do udzielenia odpowiedzi, a następnie nie dłużej niż 12 miesięcy, chyba że dalsza korespondencja jest potrzebna do kontynuowania sprawy. Dane przetwarzane na podstawie zgody przechowujemy do czasu jej wycofania. Dane związane z darowiznami przechowujemy przez okres wymagany przepisami podatkowymi i o rachunkowości (5 lat od końca roku podatkowego).
Twoje dane mogą otrzymać wyłącznie podmioty, które świadczą dla nas usługi techniczne: dostawca hostingu strony i dostawca poczty e-mail, na podstawie umów powierzenia przetwarzania danych. Nie sprzedajemy danych i nie udostępniamy ich w celach marketingowych.
Nie przekazujemy danych poza Europejski Obszar Gospodarczy. Jeśli dostawca usług technicznych przetwarza dane poza EOG, odbywa się to na podstawie standardowych klauzul umownych zatwierdzonych przez Komisję Europejską lub decyzji o odpowiednim stopniu ochrony.
Masz prawo do:
Masz też prawo wnieść skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, ul. Stawki 2, 00-193 Warszawa.
Nie podejmujemy decyzji w sposób zautomatyzowany ani nie profilujemy osób, które się z nami kontaktują.
Informacje o plikach cookie znajdziesz w Polityce plików cookies.
Politykę aktualizujemy, gdy zmieniają się sposoby przetwarzania danych lub przepisy. Data ostatniej zmiany znajduje się na górze strony.
Ostatnia aktualizacja: 16.10.2026. Dokument wyjaśnia, jakie pliki cookie i podobne technologie stosujemy na stronie, w jakim celu i jak możesz zarządzać swoją zgodą.
Administratorem danych zbieranych za pomocą plików cookie jest Fundacja KBG Polska, ul. Bagienna 2, 62-060 Stęszew, KRS: 0001197908, NIP: 7773455060 (dalej: „Fundacja”, „my”). Polityka dotyczy strony https://www.fundacja-kbg.pl/home.
Plik cookie to niewielki plik tekstowy zapisywany przez przeglądarkę na Twoim urządzeniu. Podobnie działa pamięć lokalna przeglądarki (localStorage). W tej polityce obie technologie nazywamy „plikami cookie”.
Pliki cookie niezbędne do działania strony stosujemy bez zgody, na podstawie art. 399 ust. 3 ustawy Prawo komunikacji elektronicznej oraz art. 6 ust. 1 lit. f RODO (nasz prawnie uzasadniony interes, czyli zapewnienie działania strony).
Pozostałe pliki cookie zapisujemy wyłącznie po wyrażeniu przez Ciebie zgody (art. 399 ust. 1 ustawy Prawo komunikacji elektronicznej oraz art. 6 ust. 1 lit. a RODO). Do czasu wyrażenia zgody nie są one zapisywane. Zgoda jest dobrowolna, a jej brak nie ogranicza dostępu do treści strony.
Zapewniają prawidłowe działanie strony, np. zapamiętują Twój wybór w oknie zgody. Są zawsze aktywne.
Pomagają nam zrozumieć, jak odwiedzający korzystają ze strony. Dane są anonimowe i nie są udostępniane osobom trzecim. Zapisujemy je tylko po wyrażeniu zgody.
Nie stosujemy marketingowych ani śledzących plików cookie i nie wyświetlamy reklam.
Dane te nie są udostępniane osobom trzecim.
Dane te nie są udostępniane osobom trzecim.
Dane te nie są udostępniane osobom trzecim.
Zapisywane wyłącznie na urządzeniach osób zalogowanych do panelu strony. Nie dotyczą odwiedzających.
Do wyświetlania kroju pisma i ikon strona pobiera pliki z serwerów Google Fonts (Google Ireland Ltd.) i unpkg.com. Przy pobieraniu tych plików Twój adres IP jest przekazywany tym dostawcom. Usługi te nie zapisują plików cookie na Twoim urządzeniu. Linki do Facebooka i Instagrama to zwykłe odnośniki: dane do serwisów Meta trafiają dopiero po ich kliknięciu.
Przy pierwszej wizycie wyświetlamy okno, w którym możesz zaakceptować wszystkie pliki cookie, odmówić albo wybrać kategorie w „Zobacz preferencje” i kliknąć „Zapisz preferencje”. Twój wybór pamiętamy przez 12 miesięcy, po czym zapytamy ponownie.
Zgodę możesz w każdej chwili zmienić lub wycofać, klikając Zarządzaj zgodą (link znajduje się też w stopce każdej strony). Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano przed jej wycofaniem.
Pliki cookie możesz też usuwać lub blokować w ustawieniach przeglądarki. Instrukcje znajdziesz w sekcji pomocy swojej przeglądarki. Zablokowanie plików funkcjonalnych może spowodować, że część strony nie będzie działać poprawnie.
W związku z przetwarzaniem danych masz prawo do:
Aby skorzystać z tych praw, skontaktuj się z nami (dane poniżej). Masz też prawo wnieść skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, ul. Stawki 2, 00-193 Warszawa.
W sprawach dotyczących plików cookie i ochrony danych prosimy o kontakt:
Fundacja KBG Polska
ul. Bagienna 2, 62-060 Stęszew
Adres e-mail: kontakt@fundacja-kbg.pl
Telefon: +48 512377847
Politykę aktualizujemy, gdy zmieniają się stosowane pliki cookie lub przepisy. Data ostatniej zmiany znajduje się na górze strony.
Działania Fundacji KBG Polska są możliwe dzięki zaangażowaniu i wsparciu osób, którym bliskie są nasze cele statutowe. Każda forma pomocy ma realne znaczenie i przyczynia się do realizacji naszych inicjatyw.
Jeśli chcesz wesprzeć naszą działalność, możesz dokonać dobrowolnej darowizny na rachunek bankowy fundacji:
Środki finansowe przeznaczane są wyłącznie na realizację działań statutowych fundacji.
Możesz również pomóc poprzez:
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, zapraszamy do kontaktu za pośrednictwem formularza kontaktowego.
Kontakt